Чому важкохворі в Україні не мають достатнього доступу до лікування?

Уже кілька тижнів триває медійна кампанія «Пацієнтів України» та партнерських організацій із закликом збільшити фінансування ліків для людей з хронічними та тяжкими захворюваннями. Це один із небагатьох випадків, коли історії людей з онкологічними, автоімунними та іншими складними діагнозами набувають публічного розголосу. Через особисті історії людей із раком, розсіяним склерозом, виразковим колітом та іншими хворобами герої та героїні публікацій діляться викликами, які зазвичай залишаються не такими помітними — цікавими лише найближчому оточенню або іншим пацієнтам у схожих ситуаціях.

Незважаючи на те, що ця кампанія здебільшого охоплює аудиторію людей зі схожим досвідом, цього разу її резонансу виявилося достатньо, аби привернути увагу державних структур. У результаті — вже подано пропозицію до змін у держбюджет, яка передбачає додаткові три мільярди гривень на забезпечення ліками.

Попри загальну маргіналізацію теми, відсутність доступу до терапії для важкохворих має значне суспільне значення — це один із симптомів глибших структурних проблем у соціальній та медичній сферах України. Хронічне недофінансування паралізує соціальну систему по всій країні. У медицині це виливається у низькі зарплати, надмірні навантаження для медичних працівників і, як наслідок, — недоступність лікування для пацієнтів.

Але проблема виходить далеко за межі медицини. Вона стосується й реабілітації військових, і освіти, і системи догляду — тобто всього соціального сектору, який формує базу людської гідності та безпеки.

Недофінансування — не єдина, але одна з ключових причин, що породжує цілу низку вторинних криз. У випадку з героями цієї кампанії — це щоденна боротьба за виживання. Вони змушені виїжджати за кордон у пошуках доступного лікування, шукати великі кошти на медикаменти самотужки або, в найтяжчих випадках —просто помирати, залишаючись без інших можливостей.

Для підготовки цієї статті я поспілкувалася з Інною Іваненко (БФ «Пацієнти України»), Вікторією Романюк (ГО «Афіна.Жінки проти раку») та Оленою Сотсковою (ГО «Повноцінне життя»), які окреслили проблему недофінансування з різних перспектив — загальної, політично-адміністративної, а також на прикладах онкологічних і запальних захворювань кишківника. Через ці коментарі мені б хотілося підтримати їхню кампанію та вписати проблематику недофінансування медикаментів в ширший соціальний контекст — як в Україні, так і серед українців за кордоном.

«Пацієнти України» — пацієнтська організація, що об'єднує людей із 27 нозологіями, зокрема діабетом, епілепсією, розсіяним склерозом, муковісцидозом, ревматоїдним артритом, гепатитами та іншими хронічними й важкими захворюваннями. Попри те, що ситуація з доступом до ліків, рівнем забезпечення та включенням до програм державних закупівель відрізняється для кожної нозології, організація ініціювала спільну інформаційну кампанію із закликом до загального підвищення фінансування закупівель медикаментів для всіх пацієнтів.

За даними «Пацієнтів України», недофінансування закупівель базових ліків при певних нозологіях сягає 60% від реальної потреби — зокрема, для пацієнтів із первинним імунодефіцитом. У середньому ж препарати першої лінії терапії (базові ліки) недофінансовані на 40%. Що стосується інноваційних препаратів — ситуація ще критичніша: держава покриває лише близько 10% від загальної потреби.

Навіть у випадках захворювань, для яких ліки формально покриваються за рахунок державного бюджету, існують значні обмеження.

В умовах війни та обмежених ресурсів бюджет на централізовані закупівлі ліків залишається недостатнім для забезпечення всіх потреб пацієнтів. За аналітикою «Пацієнтів України», кожен третій пацієнт цього року ризикує залишитися без гарантованого лікування через критичне недофінансування.

У травні пацієнтська спільнота спільно з народними депутатами подала законопроєкт стосовно необхідності виділення додаткових 8 мільярдів гривень на закупівлю медикаментів у 2025 році. У відповідь на численні адвокаційні зусилля громадських організацій, окремих депутатів, а також консолідованої позиції Міністерства охорони здоров’я та Міністерства фінансів, Кабінет Міністрів України підтримав ініціативу стосовно збільшення фінансування цієї статті бюджету.

Наразі вже зареєстрований відповідний законопроєкт про зміни до бюджету, який передбачає додаткове виділення 3 мільярдів гривень. Остаточне рішення має ухвалити Верховна Рада. Ухвалення цього законопроєкту розширить доступ пацієнтів до життєво необхідних ліків, хоча й не покриє потребу повністю.

У контексті обмежених можливостей центрального бюджету, частково компенсувати дефіцит можуть місцеві бюджети. Згідно з реформою 2017 року, фінансування медицини в Україні розподілене між Національною службою здоров’я України (НСЗУ) та органами місцевого самоврядування. Проте фінансові можливості регіонів суттєво відрізняються. Серед найбільш ресурсних — Київська та Львівська області, а прифронтові регіони перебувають у найскладнішому становищі. З іншого боку, за словами Інни Іваненко, більшість важкохворих виїхали з південних і східних областей.

Крім уже чинних механізмів залучення місцевих коштів до медичного фінансування, парламент нещодавно ухвалив законопроєкт, який дозволяє акумулювати ресурси місцевих бюджетів для закупівлі інноваційних препаратів за договорами керованого доступу.

Новий закон дозволить гнучкіше залучати кошти місцеві бюджети для закупівлі інноваційних препаратів:

Проте ці кроки вирішать проблему лише частково. Найважливішим залишається довгострокове й суттєве збільшення видатків на охорону здоров’я з державного бюджету.

За підрахунками БФ «Пацієнти України», загальна потреба у фінансуванні закупівель ліків на 2025 рік становить понад 19 мільярдів гривень. Натомість у державному бюджеті спочатку було передбачено трохи більш ніж 11 мільярдів — тобто лише 60% від реальної потреби.

Пацієнтська спільнота вже анонсувала намір продовжити адвокаційні зусилля, щоб у 2026 році бюджет на ліки був збільшений і забезпечував 100% актуальної потреби.

Рак — один із найпоширеніших і водночас найскладніших діагнозів. Захворюваність на рак зростає у всьому світі й щороку забирає мільйони життів. Водночас медицина розвивається: з’являється дедалі більше інноваційних препаратів, які діють прицільно на певні мутації, є ефективнішими за традиційну хімієтерапію та мають менше важких побічних ефектів. У найкращих сценаріях такі ліки дозволяють пацієнтам підтримувати стабільну ремісію та жити повноцінним життям.

Однак в Україні доступ до подібних препаратів обмежений або взагалі відсутній. Ба більше, навіть немає даних про кількість пацієнтів, які потребують такої терапії. Існуючий канцер-реєстр містить неповні дані, що охоплюють лише окремі види онкологічних захворювань. За словами Вікторії Романюк, це є однією з причин, чому неможливо точно обґрунтувати реальну потребу у фінансуванні для Міністерства фінансів.

Основна проблема, як уже зазначала Інна Іваненко, в тому, що держава не може вести результативні переговори з фармацевтичними компаніями стосовно зниження ціни на медикаменти. Причина — відсутність можливості забезпечити закупівлю необхідного обсягу ліків і гарантувати стабільну довгострокову співпрацю.

Наразі держава закуповує лише окремі інноваційні препарати для лікування раку. За словами Вікторії, на закупівлю ліків за договорами керованого доступу (ДКД) цьогоріч виділили всього 300 мільйонів гривень — на всі види захворювань. Навіть якщо держава погодиться на додаткові 8 мільярдів, як вимагає пацієнтська кампанія, цих коштів вистачить лише для того, щоб:

• дофінансувати вже зареєстровані препарати, які закуповуються в недостатній кількості;
• покрити інноваційні ліки, що вже пройшли оцінку медичних технологій та очікують перемовин для закупівлі за механізмом ДКД.

Отримати їх легально практично неможливо. Причина — застарілі національні протоколи лікування. В Україні вони оновлюються надто рідко, тоді як, наприклад, у США це відбувається кілька разів на рік.

За словами Вікторії Романюк, в Україні офіційно на обліку перебуває понад мільйон пацієнтів з онкологічними захворюваннями. Щороку ця кількість зростає більш ніж на 100 тисяч нових випадків. Ймовірно, через повномасштабну війну показники захворюваності можуть зростати ще стрімкіше — як через непрямі наслідки хронічного стресу, так і через нехтування здоров’ям в умовах нестабільності, а також через потенційний вплив обстрілів, вибухів і токсичних викидів у довкілля, який досі залишається недостатньо дослідженим.

Сьогодні громадська організація «Афіна. Жінки проти раку» об’єднує понад 40 тисяч людей — серед них військові, їхні дружини, матері й батьки. Вікторія ділиться, що в розмовах з ними часто чує розчарування й біль.

Вона наголошує: вони з колегами розуміють, зараз першим пріоритетом є фінансування військових потреб. Проте вчорашні військові можуть бути завтрашніми онкопацієнтами. Саме через це проблеми, які накопичувалися з 2022 року, стали критичними у 2025 році, особливо після згортання американських донорських програм.

Чимало членів спільноти «Афіна», серед яких є працездатні, вискококваліфіковані спецілалісти, були змушені виїхати за кордон. Але й після лікування багато хто боїться повертатися.

Але зважаючи на те, що багато західних країн вже обмежують прийняття біженців та будуть ускладнювати перебування тих хто вже виїхав з України, у багатьох може просто не бути вибору. Їм доведеться повертатися в Україну. І питання доступу до лікування стане ще гострішим.

Чимало членів спільноти «Афіна», серед яких є працездатні, висококваліфіковані спеціалісти, були змушені виїхати за кордон. Але й після лікування багато хто боїться повертатися.

Олена Сотскова, очільниця ГО «Повноцінне життя», розповідає про критичну ситуацію із забезпеченням лікуванням для пацієнтів із запальними захворюваннями кишківника. Це група хронічних аутоімунних хвороб — таких як хвороба Крона та виразковий коліт. При них імунна система атакує шлунково-кишковий тракт, спричиняючи виразки, фістули, свищі, кровотечі, сильний біль та багато інших неприємних наслідків. Без належного лікування пацієнти страждають від кровотеч, мають вищий ризик розвитку ракових пухлин та часто потребують видалення кишківника.

Інноваційні препарати, які застосовуються для лікування ЗЗК, як і при онкологічних хворобах, дозволяють більшості пацієнтів жити фактично нормальним життям. Але на відміну від онкологічних захворювань, інноваційні медикаменти для ЗЗК не закуповуються взагалі. За словами Олени, в Україні приблизно 11 тисяч пацієнтів із ЗЗК. З них 35% – це пацієнти, які мають важкі форми, яким було б дуже потрібно мати іноваційну таргетну та біологічну терапію. Натомість призначають стероїди (системні гормональні препарати), які повільно руйнують організм та не дають довгострокового лікувального ефекту.

Волонтерство замість системи

ГО «Повноцінне життя» існує з 2018 року. Її засновали активні пацієнти, щоб змінювати ситуацію. Організація існує на волонерських засадах, а з початком повномасштабної війни активно займається розподілом гуманітарної допомоги. На початку повномасштабного вторгнення частина ліків надходила від урядів сусідніх країн (зокрема Польщі).

Крім цього, самі фармкомпанії, які вироблять препарати, безплатно надавали пацієнтам декілька курсів лікування дороговартісною біологічною терапією. Проте це були відносно короткострокові акції. Сьогодні пацієнти знову вимушені купувати медикаменти за власні кошти, їхати за кордон або відмовлятись від лікування.

Олена також називає однією з причин, чому держава неспроможна закуповувати у виробників медикаменти для лікування ЗЗК відсутність зацікавленості самих виробників.

В такій ситуації, ті з пацієнтів хто все ж купують медикаменти за свої кошти, роблять це на чорному ринку через треті країни, де вони безрецептурні. Тих, хто може купувати собі саме інноваційні препарати, за словами Олени, близько 2-3%. Для інших єдина можливість — участь у програмах клінічних досліджень нових медикаментів. Проте проведення досліджень скоротились після початку повномасштабної війни та поступово повертаються лише зараз.

Застарілі протоколи — ще одна перепона

Серйозною проблемою залишається відсутність оновлених протоколів лікування, особливо для дітей.

Погіршується ситуація і малою обізнаністю лікарів — багато хто незнайомий з принципами дії інноваційних препаратів або мало знає про ЗЗК взагалі. Це призводить до того, що таргетну терапію просто не призначають.

Тому ГО «Повноцінне життя» не лише лобіює право на лікування, а й проводить інформаційні кампанії серед лікарів та чиновників. Організація розповідає, скільки людей втрачають працездатність та отримують інвалідність в наслідок хвороби.

За словами Олени, в Україні зараз вже є фахівці, які підвищують кваліфікацію, але їх небагато.

Олена, яка нині мешкає у Великій Британії, колись була банківською працівницею та могла самостійно купувати необхідні ліки. Вона має виразковий коліт вже 24 роки. Проте лише коли вона зайнялась активізмом — зрозуміла, що більшість пацієнтів просто не мають доступу до лікування і що про хворобу загалом знають мало:

Пацієнти, які не отримують лікування, часто змушені проходити операції з видалення кишківника. Це часто означає життя зі стомою — спеціальним пакетом, що кріпиться до тіла. І хоч це — значно дешевше, ніж інноваційна терапія, навіть такі пацієнти в Україні не забезпечуються належним чином.

Захисники зі складними діагнозами: коли повертатися — страшно

Так само, як і у випадку з онкологічними захворюваннями, все більше військових діагностуються із ЗЗК.

Такі умови, як і у випадку з онкологією, змушують пацієнтів із ЗЗК, їхати в інші країни за доступом до терапії. Олена вважає, що Україна свідомо не зацікавлена в поверненні таких людей додому:

Що має змінитися?

30 червня стало відомо, що Верховна Рада ухвалила зміни до державного бюджету, які додаткові 3 мільярди гривень на закупівл медикаментів. Проте, як казала Вікторія Романюк, фактична потреба — значно більша. До того ж — у випадку хронічних хвороб лише довгострокова терапія має сенс.

Відповідно, потрібна стратегія довгострокового підвищення фінансування з урахуванням тих, хто може повернутись в Україну та можливим зростанням кількості нових випадків різних хвороб.

Перекладання відповідальності між Міністерством фінансів і Міністерством охорони здоров’я стало окремим проявом системної проблеми: соціальні та медичні сфери в Україні фінансуються за «залишковим принципом» — настільки мінімально, наскільки це можливо. Найменші покращення пацієнтам потрібно виборювати своїми силами. Живучи в умовах війни та додатково борючись з важкими хворобами, це не має бути їхнім постійним завданням.

В Україні десятиліттями було нормалізоване явище, яке можна назвати «приватизацією соціальних проблем» — коли тягар системної кризи перекладається на плечі окремих людей. Пацієнти, їхні родини, волонтери та громадські організації намагаються закривати ті прогалини, які держава залишає без уваги.

Хоч громадські організації здатні частково покращити ситуацію, основа проблема в тому, що соціальні права, до яких належить право на адекватну медичну допомогу, не є пріоритетом державної політики. Поки соціальні права не будуть пріоритетом — люди будуть змушені виживати власними силами.